El Hospital Universitario de Bellvitge, centro de referencia en el tratamiento de la esclerosis múltiple, se suma esta semana a las iniciativas organizadas con motivo del día mundial de esta enfermedad –que se conmemora el próximo jueves 30 de mayo– con actividades dirigidas tanto a los afectados y familiares como a los usuarios del centro.
Hoy martes 28 de mayo, tendrá lugar en la Sala Vicente Ferrer del Hospital una sesión para pacientes y familiares bajo el título "Una visión centrada en la persona", en la que profesionales de enfermería y médicos especialistas, junto con representantes de las asociaciones de pacientes y de los servicios sociosanitarios, conversarán sobre la necesidad e importancia de trabajar “con y para las personas” en la lucha contra este trastorno, expondrán los últimos avances en los tratamientos, y responderán a todas las dudas e inquietudes que quieran expresar los asistentes.
Además, el vestíbulo de consultas externas del hospital acoge durante toda esta semana la exposición itinerante de Novartis “¡EMpieza tu camino!”, en la que se muestran algunas de las historias personales que se esconden tras la enfermedad. A través de los distintos paneles y fotografías, los pacientes dan a conocer muchos de los retos cotidianos que a menudo deben afrontar para realizar las tareas más sencillas, por síntomas tales como problemas de movilidad, fatiga, rigidez muscular, pérdida de equilibrio o pérdida de visión, entre otros.
La esclerosis múltiple es uno de los trastornos neurológicos más comunes y una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. Existen 2,3 millones de personas diagnosticadas en todo el mundo y se cree que cientos de miles más están sin diagnosticar. En la mayoría de personas se declara entre los 25 y los 31 años de edad, y afecta al doble de mujeres que hombres. No existe un patrón fijo sobre su gravedad ni la evolución de los síntomas, que pueden variar mucho según la persona. Tampoco se ha encontrado todavía ninguna curación contra la enfermedad, si bien existen tratamientos que permiten controlarla en muchos casos y aliviar sus síntomas.
La Unidad de Esclerosis Múltiple de Bellvitge es centro de referencia estatal del programa Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y lidera "EMxarxa", el único servicio en red de esclerosis múltiple de España, con el fin de acercar la atención del enfermo en su domicilio y trabajar de forma conjunta con otros dispositivos asistenciales, como la atención primaria y la sociosanitaria. También están integrados a EMXarxa el Hospital de Viladecans, del Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona y el Consorcio Sanitario del Garraf.
EMxarxa controla de forma activa a más de 1.100 pacientes, de los que se ha conseguido que uno de cada dos no tenga ninguna discapacidad permanente y que casi un 40% de la mitad restante tenga discapacidad mínima, es decir, pueden ser autónomos. Participa en distintos ensayos clínicos, ha realizado diversos proyectos de investigación que han dado lugar a numerosas publicaciones y tesis doctorales, y ha contribuido a formar a especialistas hoy trabajan en otros hospitales de nuestro entorno.